Menina de 12 anos sofre com doença rara e mãe luta para tratamento adequado
Por Noelle Neves em 29/09/2021 às 09:14
A mãe de uma menina de 12 anos, portadora de uma doença rara, busca ajuda para oferecer o tratamento adequado para a filha. Desempregada, ela luta para comprar medicamentos de alto custo e conta com a solidariedade de moradores de Praia Grande para comprar itens necessários para o bem-estar.
Silvana Gomes de Almeida, de 42 anos, explicou que Gennefer tem hepatite autoimune, doença na qual o sistema de defesa do organismo ataca indevidamente as células do próprio fígado, levando à inflamação.
“Ela não pode fazer exercícios bruscos, se sente muito mal e tem dores de cabeça. A alimentação é restrita e precisa ser balanceada. Nossa luta é grande, porque os remédios são caros e de uso contínuo”, contou.
Gennefer está na fila de transplante de fígado há oito meses, pois sofre com insuficiência hepática, e não há previsão para receber o órgão.
“Há pessoas em situação pior na frente dela. Para garantir sua saúde enquanto isso, tento dar a ela tudo que é indicado pelos especialistas e procuro manter as consultas e exames em dia”, contou em entrevista ao Santa Portal.
Saiba como ajudar
Para continuar com o tratamento, Silvana está contando com doações. Na última sexta-feira (24), uma publicação no Facebook com a história da família impulsionou as contribuições.
“Em média, gasto R$ 300 só com os medicamentos. Estou recebendo doações que permitem que eu compre comida e a leve para médicos em São Paulo, no Hospital Municipal Menino Jesus. Moramos de favor na casa da minha ex-sogra e estamos aceitando doações de todos os tipos”.
A família precisa ir para capital de duas a três vezes na semana. Antes, precisavam desembolsar R$ 120 na compra das passagens. Graças a visibilidade que o caso está ganhando, uma van de Praia Grande fará o transporte gratuitamente.
Para ajudar a família, basta entrar em contato através do número (13) 98217-4289.
Doença hepática
De acordo com o hepatologia e cirurgião de transplantes da Rede de Hospitais São Camilo de São Paulo, Leonardo Toledo Mota, a hepatite autoimune é uma doença hepática crônica caracterizada por inflamação.
“Toda a hepatite é uma inflamação do fígado. Têm várias causas, mas as mais comuns são as virais, como nos casos da A, B e C. Pode ter por álcool, medicamentos… A autoimune é peculiar, porque o que causa é um ataque errôneo do sistema imunológico. Assim reconhece uma célula do fígado como um agente intruso e forma uma reação contrária”, explicou.
No caso da hepatite autoimune, não há uma causa definida. Especula-se, segundo o médico, que infecções de repetição podem causar, como no caso de mulheres que têm muitas infecções no trato urinário.
“O problema é que uma vez que é desenvolvida, continua. Isso leva a uma lesão crônica no fígado. Já que a natureza da doença é uma resposta do sistema imunológico, é como se caracterizasse que está muito ativo. O tratamento é diminuir essa ativação e conseguimos isso através de imunossupressores”, contou.
Mota diz que pode ser diagnosticada por exames alterados. “O portador pode ficar bem durante anos. Mas as lesões constantes podem desenvolver cirrose, levando a necessidade de um transplante. Além disso, pode ocorrer uma hepatite fulminante, em que a resposta inflamatória é muito intensa, a ponto de levar uma destruição aguda do fígado e a pessoa precisar de um transplante de emergência”, concluiu.
