Santista inspira seguidores com bastidores de uma "vida nada down”
Por Alanis Ribeiro, Fabiano Roma e Rodrigo Cirilo em 21/03/2024 às 06:00
Sempre sorridente e criativo, o santista Thiago Belém, de 11 anos, compartilha suas aventuras e descobertas de uma “vida nada down” nas redes sociais. A conta no Instagram, gerida por sua mãe, Érika Almeida, 47, inspira e aconselha mais de 2 mil seguidores com informações sobre a Síndrome de Down, também conhecida como trissomia do cromossomo 21, alteração genética causada por um erro na divisão celular durante a divisão embrionária.
Em entrevista ao Santa Portal, a consultora explica que a conta @nossavidanadadown tem o objetivo de conscientizar, tentando desvincular o conceito da palavra ‘down’, que em português significa baixo, da vida das pessoas com essa condição. Vale ressaltar que a síndrome ganhou esta nomenclatura porque herdou o sobrenome do primeiro médico que a descreveu, o britânico John Langdon Down, em 1866.
“Também não sabia nada sobre a síndrome, então não julgo, mas tento explicar a maneira mais adequada a você se referir a uma pessoa com Síndrome de Down, que tem três cromossomos 21, em vez de um casal, como em pessoas típicas. Nós [grupo de mães e médicos] estamos tentando mudar a nomenclatura para T21 ou trissomia do cromossomo 21. Falar Síndrome de Down não é errado, mas é importante termos esse conhecimento”.
Aliás, o Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado nesta quinta-feira (21), foi proposto pela organização Down Syndrome International, em 2006, justamente porque esta data se escreve como 21/3, fazendo alusão à trissomia do 21.
Iniciando a pré-adolescência, o menino está na fase de alfabetização. Em um dos seus vídeos recentes, ele escreveu uma carta para sua vó, que dizia Eu te amo vóvo. Para Érika, por gestos como esses, Thiago é sinônimo de alegria, ingenuidade e leveza. Contudo, por conta do preconceito, muitas pessoas preferem se afastar e não incluí-lo em atividades cotidianas.
“Hoje em dia, não só preconceito, mas as pessoas têm medo de chamar ele. Elas têm que perder isso e dar uma oportunidade de conhecer um indivíduo com ou sem Síndrome de Down. É o contato. Isso vai mudar totalmente o pensamento delas. A imaturidade do meu filho é maravilhosa. Não tem malícia, isso é encantador”.
Um passo de cada vez
Érika descobriu a condição de Thiago após o parto e, por isso, não pôde se preparar com antecedência para lidar com um filho com Síndrome de Down. A consultora revela que sempre foi muito intensa, mas teve que alterar essa sua característica para poder tratar de cada etapa do crescimento do menino por vez.
“Foi um susto. É muito difícil, porque quando você recebe a notícia de uma hora para outra, você fica perdido, totalmente perdido. Não tinha a mínima noção de quais seriam os cuidados, o que viria pela frente. O medo tomou conta. Só pensava no futuro, sobre quem iria cuidar dele na minha ausência. E o pensamento não é esse. Temos que procurar o melhor para o momento, mas demora para ter esse entendimento”.
O primeiro ano de Thiago apresentou alguns obstáculos característicos da condição, como a dificuldade de amamentação, a frouxidão ligamentar e a baixa imunidade, que acarretou em três pneumonias.
“Os primeiros anos precisam de muito estímulo. Terapia ocupacional e uma série de exames que são bons fazermos a cada três meses. Porque a imunidade deles se torna mais baixa pela menor intensidade de vitaminas que o corpo fabrica. Então, a gente suplementa desde cedo, isso tudo ajuda”.
Atualmente, a etapa que Érika, ao lado da equipe multidisciplinar, está focada é a de alfabetização. Inclusive, Thiago já até arrisca suas primeiras palavras em inglês. Veja no vídeo abaixo.
“Vou aprendendo uma etapa de cada vez, não quero mais saber, com o que ele vai fazer com 20 anos. Parei de viver o futuro, vivo um dia de cada vez. Eu tinha medo, achava, ‘meu filho não vai fazer aquilo, porque é perigoso’. Nada é perigoso quando a gente tem o cuidado e consegue explicar, até que ele consiga entender a forma correta para adaptar a atividade a ele”.
Por fim, Érika descreve que a felicidade de Thiago dá ânimo para seguir batalhando por cada passo de seu desenvolvimento e incentiva outras mães e familiares fazerem o mesmo. “Tudo tem um processo mais lento, mas eles alcançam. Temos que dar oportunidade, porque fazemos isso, temos um retorno bacana”.
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