Bebê precisa de doações para tratamento de síndrome rara em Praia Grande
Por Bárbara Silva em 11/11/2021 às 06:05
O pequeno Oliver nasceu em 22 de julho deste ano, com uma síndrome rara chamada artogripose múltipla. A condição, que não foi detectada durante a gravidez da mãe, Giovanna Moda, faz com que os membros da criança sejam distorcidos: uma perna é virada para a lateral, enquanto a outra, torcida completamente para trás. Para ajudar a criança a andar e ter uma vida saudável, a família está tentando arrecadar dinheiro para o tratamento, que inclui um gesso trocado semanalmente, com custos.
Giovanna, que é dona de casa e mora em Praia Grande, conta que todo o processo do pré-natal e gravidez foi normal. No entanto, ela suspeita de que um remédio que tomou para tratar uma infecção urinária durante o segundo mês de gestação pode ter causado a síndrome no bebê.
“Eu fui até o Quietude, da Praia Grande, fiz o teste da urina, e me passaram um medicamento. Eu tomei ele, e depois de uma semana descobri que estava grávida de dois meses. Passei a gravidez inteira com tudo certo, e aí ele nasceu. Dias atrás eu achei o remédio, e me veio na cabeça de ler a bula. Quando li, falava que mulheres grávidas e lactantes não poderiam poderiam tomar, porque causa problemas na articulação do bebê. E eu levei um susto, pensei se isso poderia ser a causa”, conta.
De acordo com Giovanna, ninguém a informou que estava grávida e simplesmente receitaram o remédio. Agora, ela quer mostrá-lo para o ortopedista de Oliver, pois durante os exames feitos após o nascimento, não foi descoberta a causa da síndrome. O mesmo ortopedista foi quem fez o diagnóstico do bebê, que chegou a ficar por um período na UTI após o parto.
Além das pernas, Oliver também tem um problema na articulação dos braços. A mãe relata que é como se ele não tivesse ombros e cotovelos, pois são paralisados. “Ele consegue ter alguns espasmos, quando movimenta o tronco e a cabeça. Dá uma leve movimentação, mas nada que ele consiga mexer, pegar coisas. O braço dele não dobra, o cotovelo é bem reto, e ele consegue fazer leves movimentos”.
Descaso no acompanhamento
O bebê faz acompanhamento médico com uma pediatra no posto de saúde, além de fisioterapia, fonoaudióloga e o ortopedista, que fez o diagnóstico e cuida de Oliver desde então, em Santos.
A dona de casa conta que foi ao posto de saúde pedir para colocar um gesso nas pernas de Oliver, pelo SUS. O gesso, ela conta, irá servir para modelar as pernas de Oliver e ajeitá-las, deixando assim o mínimo para ser feito durante a cirurgia. Ela também pediu um encaminhamento para Santos, onde já está o ortopedista do menino.
“Fiz esse pedido quando ele não tinha nem um mês ainda. Pensei, bom, vai ser rápido, acho que eles vão saber que tem que colocar o gesso logo pra que todo o resto dê certo, pra que a cirurgia dê certo, a fisioterapia dê certo, mas nada”.
Após um mês, Giovanna foi até o postinho e, depois na Secretaria de Saúde da Praia Grande solicitar, mas conta que a mulher não a esperou falar e disse que deveria ir na ouvidoria. “Não deu atenção, falei da situação, fui na ouvidoria e reclamei. A mulher mandou uma notificação de urgência, mas que tinha que esperar mesmo porque existia uma fila. Ela não poderia nem ver se ele estava em primeiro, segundo, último, nessa fila. Então era questão de esperar”, relata.
O médico explicou a Giovanna que com um ano de idade, Oliver já poderia realizar a cirurgia. Porém, antes, ele precisa colocar o gesso.
“Eu fico esperando, chega a data de fazer a cirurgia, e ele não consegue fazer porque não colocou o gesso, aí vai ser tudo em vão. Um tempo precioso que poderiam estar aproveitando agora vai ser perdido”.
Vaquinha
Giovanna tem um grupo de WhatsApp que reúne outras mães com filhos que têm atrogripose. A maioria delas, diz, tem convênio médico ou fizeram o tratamento pelo particular. Como ela só pode recorrer ao SUS, perguntou às mães quais seriam os valores para suprir os custos do tratamento caso faça pelo particular.
“Uma mãe me explicou que o gesso do filho dela foi mais ou menos, no lugar que ela foi ver, de R$150 a R$200 cada perna. E troca semanalmente. Ela disse que o filho dela ficou pouco tempo, porque nele não era tão rigoroso. Ele ficou um mês e ela gastou R$ 1.200”.
No entanto, algumas crianças costumam ter casos mais severos, como Oliver. Por isso, Giovanna se baseou no caso de outra criança da Casa da Esperança – instituição que auxilia crianças com deficiências físicas e intelectuais -, que teve que usar o gesso por cinco meses. É por esse período que ela calcula os custos do gesso, e a vaquinha virtual para arrecadação do dinheiro do tratamento tem uma marca de R$ 10 mil. Como o tempo de uso do gesso é determinado pelo resultado da avaliação do médico, não há um prazo definitivo.
Para ajudar na arrecadação de um gesso para Oliver, basta acessar o link.
