Bebê com síndrome rara espera cirurgia de coração há mais de um mês
Por Marcela Ferreira em 31/10/2021 às 15:01
Uma menina de apenas 5 meses espera por uma vaga para cirurgia no coração. Ela sofre de uma cardiopatia que se desenvolveu ainda na gestação, e também sofre da síndrome de Edwards, considerada rara. A pequena Mariana Mell Amaral Santos Demésio luta pela vida desde que nasceu, em maio, e há mais de um mês espera a vaga para ser operada. Ela está internada na UTI do Hospital Guilherme Álvaro, em Santos.
A mãe de Mariana, Solange Amaral Santos, de 43 anos, conta que a criança foi diagnosticada ainda na 22ª semana de gravidez, e desde o dia 29 de abril, ela mora no hospital. A filha nasceu em 7 de maio deste ano, e poucas foram as vezes que Solange pegou a própria filha no colo, já que ela está sempre rodeada de aparelhos.
A bebê sofre de Comunicação Interventricular Ampla (CIV), que é uma cardiopatia congênita que causa a passagem do sangue de uma câmara a outra no coração, o que não deve acontecer em corações considerados saudáveis. A síndrome de Edwards, com a qual Mariana também foi diagnosticada, é uma condição rara que causa atrasos no desenvolvimento e malformação de órgãos.
“No começo, fiquei muito assustada, pois o médico que realizava o exame disse que ela e eu corríamos risco de morrer, e caso ela nascesse, viveria dois dias. Chamei ele até de louco no dia, falei que ele estava errado, que minha filha ia nascer sim, e desde então foi uma luta, fazendo ultrassom toda semana aqui no hospital”, relata a mãe.
Depois, Mariana nasceu, mas logo os problemas surgiram. “Ela chegou com 1,700 kg, linda e perfeitinha. Logo foi levada para a UTI, onde ficou mais de um mês na incubadora intubada. Ainda não ouvi o choro dela, dói demais”, conta Solange. A filha ainda ficou três meses entubada após o nascimento.
A bebê precisou receber traqueostomia e gastrostomia, e por isso respira e se alimenta por meio de tubos. A mãe tem esperança de levar Mariana para casa após a realização da cirurgia, mas para isso, precisa que a filha fique estável, e que uma vaga abra na rede de saúde Estadual.
Desde 17 de setembro, quando foi aberto o pedido para a cirurgia, a família tem esperado com apreensão. “Minha bebê precisa urgentemente dessa vaga para dar continuidade ao tratamento. Se o paciente está clinicamente estável, ele fica na fila, se pega alguma bactéria ou estiver tomando algum remédio sai da fila. Minha bebê já ficou semanas bem, esperando, e nada. Desde a data da solicitação até hoje, pegou mais três bactérias.”
A criança atualmente está sendo medicada, e assim que estiver com o quadro estável, a família voltará à lista de espera para a cirurgia. Apesar disso, os tratamentos têm a deixado debilitada.
Como em Santos não é possível realizar a cirurgia, a expectativa é que ela seja transferida para um hospital especializado em outra cidade. “Ela precisa ser transferida o quanto antes, essa vaga precisa existir assim que ela terminar esses antibióticos”, diz a mãe, que espera a vaga pela Central de Regulação de Ofertas de Serviços de Saúde (Cross).
Reposta
Em nota, a Secretaria de Saúde do Governo do Estado de São Paulo informou que a paciente está recebendo assistência adequada para suas necessidades clínicas atuais no Hospital Guilherme Álvaro, e a Central de Regulação de Ofertas e Serviços de Saúde (CROSS) está monitorando o caso com a finalidade de auxiliar na transferência para serviço de referência.
“Cabe destacar que a transferência de um paciente não depende exclusivamente de disponibilidade de vagas, mas também de quadro clínico estável que permita o deslocamento a outro serviço de saúde para sua própria segurança. Importante também deixar claro que a Cross é apenas um serviço intermediário entre os serviços de origem e de referência, e funciona 24 horas por dia. Seu papel não é criar leitos, mas auxiliar na identificação de uma vaga no hospital mais próximo e apto a cuidar do caso“.
