Mulher perde o rim e precisa custear tratamento para doença rara

Há seis anos, Daiane Aparecida Pagliari Custódio, moradora de Praia Grande, doou um rim para salvar a vida do irmão, que tinha rins policísticos. No entanto, após o nascimento do filho, em 2018, ela descobriu que havia perdido o outro durante o parto. Desde então, a luta da funcionária pública já dura dois anos.

Daiane, 39, possui uma síndrome rara chamada Microangiopatia trombótica arteriolar (MAT). A doença causa várias tromboses pelo corpo, formando coágulos em pequenos vasos sanguíneos que podem levar a complicações sistêmicas. Ela realiza hemodiálise três vezes na semana, com duração de quatro horas, junto com a medicação, que custa caro e deve ser tomada pelo resto da vida. Aliás, Daiane relata que o braço esquerdo já está tomado pela trombose.

Ela precisou passar um aparelho chamado Permcath, um cateter venoso de longa permanência que tem como função a injeção de medicamentos ou coleta de sangue. O procedimento foi pago com o dinheiro que Daiane pegou emprestado. O médico a informou, então, que precisa colocar uma fístula com uma prótese, porém o recurso não está disponível no Hospital Irmã Dulce, onde Daiane foi atendida.

“Se eu fizer lá de novo provavelmente vou perder de novo a fístula, e esse é meu último acesso a ela”, conta. Por isso, uma amiga de Daiane teve a ideia de criar uma vakinha para custear o tratamento.

Na semana passada, Daiane teve uma trombose em uma fístula feita anteriormente, e por isso teve que pegar dinheiro emprestado para ir a São Paulo e tentar tratamento no Hospital do Rim. Como lá não foi possível, teve que recorrer a uma clínica particular, onde pagou R$ 4 mil pela diálise. “Ou eu fazia, ou morria”, diz.

Surgimento da doença

Após a doação de rim, os exames não mostraram nenhuma complicação. O acompanhamento feito nos exames pré-natais também sinalizava normalidade. Porém, para não sobrecarregar o rim, o médico disse a Daiane que o parto deveria ser feito antes da hora.

Por não ter convênio, Daiane foi para a maternidade do Hospital Irmã Dulce, em Praia Grande, com hemorragia. Após as complicações, o filho foi reanimado e sobreviveu.

“Depois do parto, tudo seguia normal, eu achava. Porém, percebi que dez dias depois do parto, eu estava maior e mais pesada do que quando estava grávida”, relata.

Daiane conta que passou no hospital Irmã Dulce várias vezes, mas sempre era diagnosticada com virose. Achou estranho e, no dia que o bebê fez um mês de nascimento, sentia-se muito mal. Ela foi até o hospital onde havia doado o rim para o irmão, e lá descobriram que ela tinha perdido o rim após o parto.

A partir daí, ela ficou internada e, após alguns dias, começou a hemodiálise. “Como doei [o rim], sou priorizada para um transplante. Fiz vários exames e descobri uma doença no meu rim, que até então não impediria um transplante”.

Dois meses depois, já na diálise, foi chamada para ser transplantada. Após uma série de exames, os médicos descobriram um coágulo no coração, o que impediu o procedimento. Daiane ficou internada por conta disso. “Eu achava que era só pelo Permcath que deu o coágulo”, diz.

Trombose

Após outro exame, foi detectada mais uma trombose, no braço esquerdo. Um médico do Centro de Nefrologia da Praia Grande (Nefro PG), onde Daiane faz hemodiálise e começou a investigar sua situação. Então, foi detectada a síndrome de Microangiopatia trombótica arteriolar (MAT).

Para melhorar a hemodiálise, Daiane comenta que, no início deste ano, os médicos lhe indicaram colocar uma fístula no braço, por ter menos risco de bactérias. Ela chegou a fazer a primeira mas conta que, no mesmo dia, não deu certo. Porém, o médico remarcou para uma nova tentativa e inseriu outra fístula, que durou até semana passada.

“Aí começou minha luta de novo. Passei a semana passada toda sem conseguir dialisar, só inchando e passando mal”, relata.

A fístula ainda estava funcionando, mas na sexta-feira (11) de manhã, Daiane notou que ela estava parando de vez. Ao voltar para o Nefro PG, pediu para uma médica dar um encaminhamento com urgência para o hospital Irmã Dulce, pois precisava passar por um cirurgião vascular.

No entanto, ela conta que no Irmã Dulce não há aparelhagem para desentupir uma fístula. Desesperada, Daiane foi para o Hospital do Rim, em São Paulo, mas foi encaminhada de volta para Praia Grande. “Sem respirar direito, pesada, cansada e sem hemodiálise”.

Dificuldade

No Hospital Irmã Dulce, no entanto, não havia médico vascular, apenas cirurgião. Sendo assim, o médico chegou a arrumar a sala de sutura e a sala de ponto para passar o catéter de acessor rápido. No entanto, ao ser informado por Daiane que ela toma um remédio coagulante e tem a síndrome de Microangiopatia Trombótica, ele não quis passar o catéter. Alegou que ela precisava de um médico vascular, no entanto, ele só estaria disponível na segunda-feira e Daiane não tinha mais tempo.

Ela saiu à procura de ajuda, e pacientes a informaram de que havia um médico em São Paulo que fazia atendimento particular.

“Desesperada, eu arrumei dinheiro emprestado com um e outro, e sábado de manhã consegui passar o Permcath, graças a Deus”, conta. Lá, o cirurgião vascular a informou que devido ao pouco acesso que tinha, Daiane teria de fazer a fístula de novo, porém com uma prótese. Só que este recurso não estava disponível no Hospital Irmã Dulce. Se fizesse lá outra vez, perderia de novo a fístula e seu último acesso.

“Isso não pode acontecer porque eu dependo da hemodiálise para viver. Sem acesso, vou morrer às mínguas nesse hospital de Praia Grande”, declara, fazendo também uma crítica à falta de insumos na Nefro PG e no Hospital Irmã Dulce.