Família de Guarujá consegue na Justiça direito a medicamento para doença rara
Por Carolina Iglesias em 30/09/2020 às 08:34
DOENÇA RARA – Uma família de Guarujá precisou recorrer à Justiça para conseguir que um menino de 8 anos, diagnosticado com uma doença rara, pudesse ter acesso aos medicamentos necessários para o tratamento. Ryan Dias da Silva está internado há um mês, na Santa Casa de Santos. Ele foi diagnosticado com anemia hemolítica autoimune refratária, há um ano.
De acordo com a mãe do garoto, Jucilene da Silva de Jesus, os primeiros sintomas da doença surgiram em setembro do ano passado. Estranhamos a palidez dele e o xixi muito escuro, na cor de Coca-Cola. Levamos ao pediatra e o mesmo desconfiou que fosse hepatite. No mesmo momento, ele pediu às pressas alguns exames laboratoriais, onde ficou constatada a anemia rara, relata a mãe.
Desde o diagnóstico, o garoto já passou por várias internações, chegando até a receber transfusões de sangue. Fomos encaminhados ao hematologista, que começou com o tratamento de corticóides, e não obtivemos sucesso. Aí em junho deste ano, ficou resolvido que ele iniciaria o segundo estágio de tratamento da doença, que resultou na retirada do baço.
Após o procedimento cirúrgico, a mãe conta que a família achou que tudo voltaria ao normal. Estávamos felizes com ele se recuperando da cirurgia. Mas, mais ou menos 10 depois, começou nossa saga. Foi constatado que o organismo dele não estava respondendo ao segundo estágio do tratamento e assim, fomos para o terceiro: uma espécie de quimioterapia com um medicamento chamado Rituximabe, com um custo de R$ 11 mil por dose.
Convênio negou tratamento, inicialmente
Por se tratar de um medicamento caro, usado para o tratamento de câncer, o convênio do menino não quis, inicialmente, viabilizar a medicação. Entramos em desespero e não sabíamos o que fazer. Foram feitos três pedidos de autorização e todos foram negados. Eu não tive escolha a não ser procurar nossos direitos na Justiça e acionar um advogado. Nossa indignação foi pagar este convênio há mais de dez anos e, quando mais precisamos, nos virou as costas. Só este ano, meu filho ficou internado seis vezes, fazendo transfusões de sangue, relata Jucilene.
Comovidos com a história do casal, amigos criaram uma vaquinha na internet para arrecadar o valor necessário para todo o tratamento. A mãe de Ryan conta que para o tratamento seriam necessárias quatro doses do medicamento.
A vaquinha, ainda segundo Jucilene, rolava com sucesso na internet até que o advogado entrou em contato com a família para noticiar que o medicamento seria custeado pelo convênio, após o juiz conceder liminar a favor da família. O plano de saúde teve 24h para autorizar o hospital a iniciar o tratamento.
Resolvemos então editar a publicação da vaquinha online, relatando o ocorrido, para que possamos devolver todas as doações que já foram feitas para o Ryan, conta a mãe, que agora aguarda pela alta do garoto.
O Ryan continua internado e só deve sair depois de tomar as quatro dosagens. Ele vai continuar o tratamento e como o medicamento é forte, tem reações. Por isso é melhor que ele fique internado, para saber como irá reagir”.
