Família cria campanha para ajudar menino de 4 anos com doença genética rara
Por Santa Portal em 11/03/2026 às 11:00
A família de Felipe Ribeiro, de 4 anos, iniciou uma campanha para arrecadar recursos financeiros e garantir cuidados essenciais ao menino, diagnosticado com leucodistrofia hipomielinizante tipo 15, uma doença genética rara que afeta o desenvolvimento neurológico. A meta é arrecadar R$ 35 mil.
Segundo os pais, Thiago Ribeiro, que trabalha como motorista de aplicativo, e Jaqueline, a rotina da família mudou completamente após o diagnóstico. O dia a dia passou a ser marcado por consultas médicas, terapias e exames frequentes, na tentativa de garantir melhor qualidade de vida para o menino.
Um dos principais desafios enfrentados atualmente é a nutrição de Felipe. De acordo com os pais, ele está abaixo do peso e já se encontra na linha de desnutrição, o que tem gerado preocupação entre os médicos. Mesmo após mudanças na alimentação e acompanhamento com nutricionistas, não houve melhora significativa no ganho de peso.
Agora, a família busca atendimento com uma nutróloga especializada em crianças. No entanto, segundo os pais, os profissionais disponíveis pelo convênio não atendem a faixa etária de Felipe, o que tem dificultado o acesso ao acompanhamento considerado necessário.
Além disso, o menino precisa consumir um leite especial por causa de alergia à proteína do leite de vaca e utilizar TCM (Triglicerídeos de Cadeia Média), uma gordura de rápida absorção que auxilia no fornecimento de energia e no aumento do aporte calórico da alimentação.
Outro item apontado como essencial pela família é um carrinho postural adaptado. De acordo com os pais, Felipe já não consegue utilizar um carrinho de bebê comum e necessita de um equipamento específico, que ofereça suporte adequado para o corpo, cabeça e postura. O carrinho também facilitaria o transporte do menino para consultas, terapias e exames, além de ajudar a evitar dores e possíveis deformidades causadas por postura inadequada.
Segundo a família, o equipamento não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) nem pelo plano de saúde, e o custo é considerado alto. Por isso, foi criada uma campanha de arrecadação para custear o acompanhamento médico especializado, a alimentação específica e o carrinho adaptado.
Os interessados em ajudar Felipe e sua família no tratamento podem contribuir com qualquer valor por meio da vaquinha online (clique aqui para acessar).
