Família cria rifa para ajudar a custear tratamento de bebê com AME tipo 2
Por Alanis Ribeiro em 23/01/2024 às 06:00
O pequeno guerreiro Samuel Bottoli Corrêa, de 1 ano e dez meses, de Praia Grande, foi diagnosticado com uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2. Para poder custear o tratamento, a família criou uma rifa solidária e pede ajuda nas redes sociais.
A dona de casa e mãe solo, Thauany Correa Paes de Almeida, de 22 anos, explica que desde a gestação até o nascimento tudo ocorreu de forma natural, assim como nos dois primeiros meses de vida.
“Ele deveria continuar evoluindo, mas muito pelo contrário, os movimentos da cabeça e do corpo começaram a se limitar cada vez mais. Conforme fui percebendo, minha preocupação só aumentava”, disse a mãe.
Preocupada e apreensiva com a saúde do filho, aos três meses, a dona de casa compartilhou sua aflição com a pediatra, que acompanhava o desenvolvimento dele desde o nascimento, mas ao contrário do que esperava, ouviu da médica que “era normal um bebê ficar assim até os 24 meses”.
“Me lembro de exigir o encaminhamento para o neurologista, mas acabamos entrando na fila de espera do SUS. Quando completou quatro meses de espera para a consulta, percebi que não podia mais esperar porque sentia que era algo muito grave”.
Dado ao histórico da situação, quando Samuel completou um ano de idade, em julho de 2023, a família decidiu agendar uma consulta particular para avaliar o quadro clínico. Dessa forma, foram realizados inúmeros exames com um especialista, onde o pequeno precisou ser internado com urgência no Hospital Guilherme Álvaro.
Após um mês de investigações dos sintomas, com o resultado dos exames, foi comprovado que Samuel possui Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, uma doença rara, degenerativa, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.
“Eu nunca tinha ouvido falar nessa doença, comecei a pesquisar e entender melhor sobre o que se tratava e a gravidade do caso, e passei a ficar muito preocupada, com medo. Eu achava que tudo tinha acabado pra ele, mas os profissionais de saúde me acolheram”.
Após o diagnóstico
Com a descoberta, Samuel começou a fazer acompanhamento com fisioterapias respiratórias, fonoaudiólogo e psicólogo, onde permanece com o tratamento até hoje, na Casa da Esperança, em Santos.
A grande preocupação da equipe médica, responsável pelo quadro do pequeno, é diminuir e sanar o desenvolvimento da doença. No entanto, no Sistema único de Saúde (SUS) existe um medicamento para a doença, mas até o momento Samuel ainda não recebeu.
Outra alternativa seria a prescrição da medicação conhecida como Zolgensma, porém ele é conhecido como o remédio mais caro do mundo, custando cerca de US$ 2 milhões, o que equivale a aproximadamente a R$ 7,5 milhões também devido às isenções tributárias.
Para conseguir arcar com as despesas, a família entrou com uma ação judicial contra o Estado para que haja a liberação do medicamento de forma gratuita. Mas, enquanto isso não ocorre, foi criada uma rifa solidária para conseguir arcar com os custos do advogado, e as compras dos equipamentos necessários para melhorar a qualidade de vida, como ventilador mecânico stellar 150 (equipamento que auxilia na respiração) e o assistente de tosse cough assist E70 (auxilia a evitar complicações respiratórias).
Aos interessados em contribuir podem acessar a rifa pelo site.
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