Criança de dois anos aguarda equipamento respiratório há quatro meses para poder receber alta do hospital
Por Laila Aguiar em 17/11/2022 às 21:00
O pequeno Edigar, de apenas 2 anos, está há quatro meses internado na Unidade de Terapia Intensiva do Hospital Guilherme Álvaro à espera de um equipamento respiratório chamado Bipap. A criança aguarda o equipamento para poder receber alta do hospital.
Edigar sofre com a Atrofia Muscular Espinhal (AME) desde os 11 meses e faz tratamento no Centro de Recuperação de Paralisia Infantil (CRPI) de Guarujá. Por conta do agravamento dos sintomas, a criança teve que ser internada.
O equipamento, fornecido pelo governo, custa mais de R$ 5 mil, o que não cabe no orçamento da família. Micaele Macedo dos Reis, mãe da criança, afirma que já procurou pelo equipamento nos órgãos competentes, mas todas as vezes o pedido foi negado.
Devido a demora e a angustia da mãe de ter que esperar pelo Bipap e não conseguir a resposta necessária da Prefeitura ou do Governo do Estado, a família entrou com um processo para que a criança consiga o equipamento por meio judicial, e aí sim, possa sair do hospital.
“Enquanto a bomba de respiração não chegar, ele não vai poder ir para casa”, conta angustiada a mãe.
De acordo com Micaele, pela demora para conseguir o equipamento, a criança pode ter uma infecção hospitalar e o caso piorar.
Micaele ainda afirma que além do Bipap o menino precisaria do aspirador da bomba e também da dieta especial que ele toma.
A AME atrofia os músculos e causa problemas na respiração e no processo de engolir a alimentação. Por isso, o pequeno Edigar já tem uma traqueostomia e também uma gastrostomia, ambos os procedimentos auxiliam na respiração e alimentação.
Atrofia Muscular Espinhal
É uma doença neuromuscular que causa a morte dos neurônios motores inferiores. Sem o comando desses neurônios, os músculos se degeneram e se tornam fracos e atrofiam. O paciente não tem a perda das funções cognitivas. A causa da doença pode estar relacionada à hereditariedade.
A AME é uma doença genética rara e progressiva que afeta a capacidade da pessoa de caminhar, comer e até de respirar. De acordo com estudos, a doença afeta um em cada 10 mil nascidos vivos e é a principal causa genética de mortalidade infantil.
Portaria nº 1.370
A Portaria nº 1.370, de 3 de julho de 2008 garante aos pacientes com doenças neuromusculares a participação no Programa de Assistência Respiratória. Ou seja, todo paciente com doenças neuromusculares tem direito a equipamento que auxiliem no tratamento dos pacientes.
De acordo com o documento, a portaria visa “ampliar o acesso à ventilação nasal intermitente de pressão positiva quando a mesma estiver indicada”.
Entramos em contato com a Secretária de Saúde do Estado de São Paulo e fomos informados de que a entrega do equipamento é de responsabilidade da Prefeitura de Guarujá.
Já a Prefeitura de Guarujá, informou que a Secretaria Municipal de Saúde irá apurar o caso porque ainda não foi oficiada a respeito.
