Mãe luta para atrasar efeitos de doença degenerativa rara do filho de 5 anos
Por Noelle Neves/#Santaportal em 14/02/2021 às 07:48
SANTOS Há dois anos, a balconista Pâmela Regis Ramos, de 37 anos, tem um único objetivo: atrasar os sintomas da doença degenerativa rara da qual o filho de 5 anos sofre. O pequeno Davi é a luz da família e, apesar da pouca idade, entende como ninguém sua condição e conforta os pais com tanta pureza. Agora, a mãe pede ajuda para manter a qualidade de vida.
A distrofia de Duchenne acomete apenas meninos e tem como característica o comprometimento de toda a musculatura esquelética, além de surgimento de problemas cardíacos e respiratórios, por conta das alterações no músculo diafragma. A expectativa de vida é entre 16 e 19 anos.
A gestação saudável e o nascimento no tempo correto fizeram com que a mãe não desconfiasse de imediato que havia algo de diferente com o filho. A primeira pulga atrás da orelha só apareceu quando reparou a demora ao andar, o que ocorreu apenas quando completou um ano e quatro meses. Levando em consideração que cada criança tem seu tempo e processo, não deu atenção.
Mas uma coisa que Pamela sempre reparou foi o fato de que Davi cair muito. Pensou, no entanto, que não deveria ser nada demais. Mas foi em uma dessas quedas que a vida e rotina da família Regis Ramos mudou.
Certa vez, ele pulou da minha cama para o chão e teve uma torsão no tornozelo. Levamos ao hospital, tiramos raio-x e não apareceram fraturas. Nesse período, ele teve uma febre com mais de 40º e convulsão. Falaram que era virose e ficou por isso mesmo. Mas depois de cinco dias, quando tiramos a tala, não conseguia andar, lembrou.
De acordo com Pamela, essa situação foi o start para começar a procurar ajuda especializada. Na época, não tinha plano de saúde, mas foi diversas vezes ao hospital buscando entender o que ocorria. Uma das hipóteses levantadas era que havia se assustado com a queda e estava apreensivo por isso.
Com o passar do tempo, aos poucos, voltou a caminhar, mas não da mesma maneira. Além disso, já não corria ou subia as escadas, sequer conseguia levantar do chão sozinho. Também andava na ponta dos pés.
Pouco depois, meu marido trocou de emprego e conseguimos um convênio. Então levei em um especialista. Contei todos os sintomas. À princípio, disse que não tinha nada. Mas no consultório, tinha uma escada e mostrei que não conseguia subir. O médico começou a examinar e reparou que os braços e panturrilhas eram bem definidos e levantou a possibilidade de ser Duchenne, contou.
FOTO: Arquivo pessoal
O diagnóstico
Foram solicitados exames e os resultados mostraram níveis elevados de CPK (creatinofosfoquinase), um indício da doença. Depois, foi feito um exame de sangue com o objetivo de analisar do DNA, o que deu o diagnóstico definitivo. A batalha estava só no começo e a primeira etapa era encontrar médicos qualificados.
Não entendia nada sobre a doença, fiquei perdida. Conheci um grupo com mães de meninos que sofrem com Duchenne e recebi muitas orientações sobre o caminho a trilhar. Fui a uma especialista em São Paulo, depois de inúmeras tentativas com neurologistas que não possuíam conhecimento suficiente sobre. Foi assim que entendi tudo que precisaria fazer para manter meu filho vivo e feliz, disse.
Pamela explicou que crianças com Duchenne costumam perder movimento das pernas aos 10 anos e pouco a pouco, braços e mãos também paralisam, assim como a parte cardíaca. Cada um evolui de uma forma, mas infelizmente, Davi saiu fora da curva e apresentou um sintoma não encontrado em meninos da idade dele.
Novo sintoma
Por conta do tratamento especializado que recebe, o desenvolvimento é muito positivo. Ele toma medicamentos, faz fisioterapia, hidroterapia, fonoaudióloga e terapia ocupacional (é autista grau I). Porém, ao passo que a parte motora avança, Pamela foi pega de surpresa ao receber a notícia que a oxigenação do filho estava baixa.
Reparei que o meu filho começou a ter espasmos noturnos. A médica solicitou uma polissonografia e descobrimos que a oxigenação está abaixo de 90. Precisaremos fazer uma adaptação com um aparelho especifico. O equipamento é oferecido pelo plano e também pela prefeitura, mas como o diagnóstico não foi fechado, estamos alugando. A mensalidade é de R$ 700 e ainda precisamos comprar a máscara, no valor de R$ 935, relatou.
De acordo com ela, as noites têm sido longas, mas o apoio, amor e carinho que recebe de todos, ajuda a fortalecer. Pamela contou que Davi também serve como combustível. Ele é um menino com alegrias, sonhos, muito carinhoso, é um doce. Cheira, abraça, diz que ama. Ultimamente, com a adaptação com o aparelho, todo dia de manhã, ele pergunta se eu tenho orgulho. Tem consciência da doença, mas não se abala.
Ação do bem
Mensalmente, a família tem custo de R$ 1.600. A cada quatro meses, também precisa comprar os remédios importados, o que exige gasto de mais R$ 1400. Além disso, precisa ir semestralmente na especialista de São Paulo.
Minha luta é para atrasar os sintomas, então faço qualquer coisa. Se me disserem que vai parar de andar com 10 ou de mexer os braços com 16, vou lutar para prolongar a qualidade de vida dele. Acredito em Deus e que a cura vá chegar. Enquanto isso, vou fazê-lo feliz e o possível para que continue saudável, reforçou.
Para continuar proporcionando o melhor para o pequeno, Pamela faz rifas e vaquinhas todos os meses. Afinal, não é um tratamento pontual, é algo para dar conforto enquanto ele viver. Nada é fácil ver meu filho com espasmos, usando aparelho para respirar, tomando medicações. A gente não chora na frente dele, se esconde para isso.
Para ajuda a família, Rodrigo Fernandes, fundador do Ação do Bem criou uma vakinha online para contribuir com os cuidados necessários. O valor será usado na compra de medicamentos e terapias.
FOTO: Arquivo pessoal
