Família de bebê com doença rara cria campanha para comprar medicamentos
Por #Santaportal em 02/10/2018 às 10:28
SANTOS – Moradores da Baixada Santista e da capital se uniram para ajudar no tratamento de uma menina de apenas 10 meses de vida. A pequena Nalu Leite Vardier, que é de Santos, foi diagnosticada com Epidermólise Bolhosa, uma doença rara, que cria bolhas na pele e causa muita coceira. Estima-se que sejam diagnosticados 50 casos a cada um milhão de nascimentos vivos, segundo o Ministério da Saúde.
Doses do medicamento, gazes, shampoos e cremes, utilizados para ajudar no tratamento da menina, custam mais de R$ 30 mil por mês. Para ajudar no tratamento, que não tem cura, a família conta com a ajuda da Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa do Estado de São Paulo (AAPEB) e da Debra, além de realizar bingos e vender em prol da pequena. Os eventos e produtos são publicados na página do Facebook Na Luz de Nalu .
“Essas organizações (AAPEB e Debra) nos ajudam desde que Nalu nasceu. E, eles também precisam de doações para poder ajudar outras crianças que possuem Epidermólise”, comenta o pai da pequena, Matias Nardier.
Apesar da doença ser hereditária e genética, os pais de Nalu, Matias e a mãe Marina Leite da Silva, nunca desconfiaram que a menina pudesse sofrer da doença por não terem ninguém na família com o diagnóstico.
Tratamento
É preciso drenar as bolhas. Nós mesmos drenamos e colocamos os curativos para proteger e evitar infecções, por causa das lesões que vão cicatrizando. Coça muito. Passamos vários cremes e ela toma vários remédios para tentar controlar a coceira. Mesmo assim, Nalu se coça muito e acaba se machucando. Além disso, minha filha quase não dorme por causa da coceira, lamenta o Matias.
Ajuda
Quem quiser ajudar no tratamento da pequena, é só curtir a página do Facebook “Na Luz de Nalu” , onde são postados os medicamentos que a menina precisa. Produtos, como canecas e camisas, também são vendidos para ajudar na compra dos utensílios. No próximo dia 21, haverá um bingo beneficente na Avenida Siqueira Campos, 651, a partir das 13 horas. Serão vendidas cartelas de R$ 2 a R$ 5. A organização pede o nome completo dos interessados em comparecer no evento para a colocar na lista da portaria.
O que é a Epidermolise Bolhosa?
A epidermólise bolhosa é uma doença rara, hereditária, multissistêmica e não contagiosa. É uma doença do tecido conjuntivo caracterizado por sensibilização da pele e mucosas ocasionada por atritos, calor excessivo e de forma espontânea.
É causada por um defeito na fixação da epiderme na derme, resultando numa pele extremamente frágil, em que pequenas fricções mecânicas ou traumatismos podem separar as camadas da pele formando bolhas e feridas muito dolorosas.
Ocorre em todos os grupos raciais e étnicos em todo o mundo e afeta ambos os sexos, com uma severidade que varia desde casos leves até fatais.
