Doença degenerativa move a família em prol de menino de 11 anos
Por Noelle Neves em 13/10/2021 às 06:05
Quando Leonardo começou a dar alguns sinais de que algo estava fora do normal, como andar na pontinha dos pés, tinha 7 anos de idade e toda uma vida pela frente. Mas, tudo o que Carolina e Rodrigo menos esperavam, era que o filho tivesse uma doença grave. O menino alegre, apaixonado por vídeo game e música, precisou passar por diversos especialistas para tentar diagnosticar o problema.
“A princípio, achamos que era um probleminha ortopédico. Mas logo depois, ele começou a cair com frequência. Começamos uma rotina exaustiva de busca em especialistas para entender o que estava acontecendo. Depois de dois anos, descobrimos que ele tinha Distrofia Muscular de Duchenne”, contou a mãe.
O diagnóstico chegou como uma bomba há dois anos na família Lobão. Leo brinca, sorri, é carinhoso… mas não se sabe por quanto tempo será assim. Isso porque a doença, que acomete principalmente meninos, diminui a expectativa de vida. “A Duchenne começa a atrofiar os músculos das pernas e depois vai subindo. A proteína chamada distrofina não é produzida. Entre os 15 e 20 anos do portador, chega à parte respiratória e coração e então, leva a morte”, explicou Carolina.
A distrofia não tem cura, mas o tratamento ajuda a aumentar a expectativa de vida. A família proporciona o tratamento que é feito com corticoide e todo um acompanhamento de médicos fisiatras, geneticistas, neurologista infantil, fisioterapeutas etc, além de medicações de alto custo, fisioterapia, hidroterapia diariamente, acompanhamento psicológico e psicopedagogo, assim como reabilitação na escola, em relação a parte motora. “Conseguimos consulta com um médico especialista no caso, o Dr. Fernando Kok, e com outros profissionais, porém, os custos tanto para as consultas como para o tratamento são muito altos”, disse.
De acordo com a mãe, apesar de ter plano de saúde, ainda não é suficiente, já que não cobre todo o tratamento e o tempo de espera em alguns procedimentos são muito longos. Devido à condição dos pais, arcar com tudo está fora da realidade. “Eu, como mãe, não posso aceitar um diagnóstico e esperar acontecer, eu quero mover mundos e fundos para que ele fique bem. A princípio, o que que a gente precisa? Que divulguem. É uma doença muita grave. No final, as crianças mexem só os dedos. Em Santos, têm bastante casos, já encontrei várias mães. Começa bem imperceptível e evolui muito rápido. É a causa de muitos outros meninos, as medicações estrangeiras acabam nem chegando para gente”, enfatizou.
Há dois anos, a família fez uma campanha e conseguiu muitas coisas, incluindo um equipamento de fisioterapia. Mas como é algo para o resto da vida, para manter a qualidade de vida e oferecer os remédios necessários, os pais estão vendendo canecas com os desenhos de Leo. Aos 11 anos, a criança já mostra muito talento.
“Ele gosta de desenhar desde bem novinho. Às vezes, ele fica bem triste por coisas que não consegue fazer pelo avanço da doença. Então pensei em juntar algo que o motivasse e o ajudasse no tratamento. Não queria só pedir dinheiro, então tivemos a ideia das canecas. Outras mães já fizeram o mesmo”, contou.
Os interessados podem entrar em contato através do telefone (13) 99130-7333 ou do Instagram. O pagamento pode ser feito por pix ou por transferência bancária.
