Com filha há um ano na fila do SUS, pais criam 'vakinha' para marcar cirurgia
Por Alanis Ribeiro em 10/08/2023 às 06:00
A pequena Maria Rita, de um ano e três meses, nasceu com síndrome de down, e em seguida foi diagnosticada com catarata congênita. A família espera desde o seu nascimento para tratar essa condição oftalmológica, que se não tratada pode levar à cegueira. Para isso, criou uma ‘vakinha’ online com o objetivo de levantar o dinheiro necessário para a cirurgia.
O nascimento de Maria Rita foi marcado por grandes lutas, pois devido a demora do parto, a mãe Sonilda Gouveia Santos, de 41 anos, ficou internada com infecção no útero, junto à filha recém-nascida, que ficou 19 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), em Santos.
Após receber alta, Maria Rita foi direcionada para os exames de rotina, feitos na triagem neonatal, como teste do pezinho, coraçãozinho, olhinho, entre outras. Os exames não mostraram nenhuma condição adversa ou alarmante.
Logo após um curto período, Sonilda Gouveia percebeu que em um dos olhos de sua filha havia uma pequena mancha branca. Em seguida, a levou para um oftalmologista, onde foi diagnosticada com catarata congênita.
Por ser um bebê em desenvolvimento, essa condição pode retardar sua evolução, e consequentemente prejudicar a sua visão levando consequentemente à cegueira. Para tratar e curar esse diagnóstico, é necessário um procedimento cirúrgico.
Sonilda Gouveia relembra quando soube que a sua filha poderia perder o cristalino dos olhos. De acordo com a mãe, ela não encontrou nenhum cirurgião especialista em catarata congênita.
“Tivemos que ir para São Paulo, mas infelizmente entramos na fila do Cross, pois tem pessoas de todos os lugares do Brasil procurando algum tipo de tratamento e esperando mais de dois anos, é um descaso essa espera. Muito desumano”, declara a mãe.
Depois de um ano esperando na fila do Sistema Único de Saúde (SUS), a cirurgia havia sido marcada para o último dia 31. “Entraram em contato para marcar, mas não passaram nenhuma informação, tentei retornar várias vezes e só me diziam que eu tinha que aguardar o retorno deles 15 dias antes da data marcada. Passou da data, liguei novamente e eles falaram que não podiam reagendar porque estava com falta de material”, acrescenta.
Atualmente, Maria Rita ainda aguarda na fila do SUS para o agendamento de sua cirurgia, mas o tempo é pequeno, pois põe em risco o seu futuro e desenvolvimento. Por isso, sua família recorreu à uma clínica particular.
“Mesmo com essa condição, ela é uma menina muito saudável, esperta, agitada e feliz, me preocupa saber que o tempo que estamos esperando pode prejudicar ela cada vez mais”, finaliza.
Como ajudar
Para poder reservar a data para a cirurgia é necessário primeiro efetuar o pagamento, o valor cobrado para realizá-la é de R$ 10 mil, mas por se tratar de uma família simples e humilde, foi criada uma ‘vakinha’ online, para ajudar a arrecadar os valor. Aos interessados em contribuir com a cirurgia de Maria Rita, podem acessar o link.
Catarata Congênita
A doença pode ser identificada pela triagem neonatal, com o Teste do Reflexo Vermelho (TRV), realizado pelo pediatra nas primeiras 72 horas de vida. Caso não seja realizado no berçário, deve ser realizado na primeira consulta puericultura, se o TRV for inexistente ou duvidoso a criança deve ser encaminhada para avaliação oftalmológica completa.
A catarata congênita é a opacificação parcial ou total do cristalino que pode reduzir a acuidade visual. A pupila branca ou leucocoria é o principal sintoma. Outros sinais que podem estar associados são o estrabismo, nistagmo e ausência de fixação visual.
O tratamento depende da gravidade da opacificação visual, pois as cataratas totais presentes ao nascimento, com baixa acentuada de visão, devem ser operadas precocemente para evitar a instalação de ambliopia severa e irreversível. Já as parciais requerem avaliação individual.
Se não for feito o acompanhamento adequado, e tratada corretamente pode levar à cegueira.
