Mãe de bebê com síndrome rara lança 'vaquinha' para obter carrinho adaptado e bomba de alimentação
Por Rodrigo Cirilo em 17/07/2023 às 16:00
Para melhorar a qualidade de vida do peruibense Felipe, de apenas um ano e seis meses, que possui uma condição genética neurodegenerativa sem cura, a mãe Jacqueline Rodrigues iniciou uma campanha de arrecadação online para comprar um carrinho adaptado e uma bomba de alimentação, avaliados em R$ 27 mil.
Felipe tem uma síndrome rara chamada leucodistrofia hipomielinizante tipo 15, que o impossibilita de andar, falar, sustentar a coluna e deglutir alimentos. Em entrevista ao Santa Portal, Jacqueline conta que os primeiros indícios da condição ficaram em evidência desde o nascimento do bebê.
“Com dificuldade para respirar, ele teve uma parada e precisou ficar na UTI. Após recebermos alta, sempre íamos na pediatra e percebemos que ele tinha dificuldade para crescer e ganhar peso”.
Além disso, os olhos de Felipe realizavam movimentos involuntários e repetitivos, que caracterizam o nistagmo, condição que geralmente causa uma diminuição da clareza e nitidez da visão. Por conta disso, o bebê foi encaminhado para a neuropediatra, entretanto, a consulta só foi realizada após três meses.
“A neuro ficou com medo dos movimentos e pediu a internação dele. Nós fomos para a Santa Casa e lá começamos a investigar. Todos os exames que fizemos lá deram certo e recebemos alta com encaminhamento para geneticista”.
Na geneticista, em São Paulo, Felipe passou por uma bateria de exames, incluindo genéticos. O último ficou pronto em novembro, entretanto, o diagnóstico de leucodistrofia hipomielinizante tipo 15 só foi fechado em dezembro.
“No exame genético deu 0% da população, o que torna ainda mais difícil saber como a síndrome pode desenvolver. O que nós estamos fazendo agora é manter a qualidade de vida dele”.
Durante esse período, Jacqueline conta que, por conta de sua baixa imunidade, Felipe foi internado inúmeras vezes. Porém, apesar da situação difícil, ela e seu marido não mediram esforços para tentar entender e tratar o problema.
“Ele ficou internado seis vezes, pois ele acaba ficando doente mais fácil e pode piorar muito rápido. Com a indicação do fisioterapeuta do hospital, compramos um aspirador de secreção para ele não precisar internar tantas vezes”.
Em dezembro, para resolver o problema de baixo peso e a disfagia (dificuldade para deglutir), Felipe realizou uma cirurgia de gastrostomia, podendo assim, se alimentar por uma sonda.
“A disfagia poderia ocasionar em engasgo ou broncoaspiração. Então todos os médicos que acompanham ele acharam melhor fazer a cirurgia. Ele precisa de uma dieta específica para se alimentar e só pode se alimentar pela sonda”.
Atualmente, para minimizar o atraso no desenvolvimento, Felipe realiza tratamentos intensivos de fisioterapia, terapia ocupacional e fono.
Carrinho adaptado
Professora afastada e mãe de outras duas crianças, Beatriz e Arthur, de três e cinco anos, respectivamente, Jacqueline busca ajuda para comprar uma bomba para administração da dieta, além do carrinho adaptado indicada pelos médicos, o modelo Kimba Neo 1, que custa cerca de R$ 20 mil. No momento, já foram arrecadados R$ 7.520 mil da meta de R$ 27 mil, via campanha de arrecadação virtual. A chave pix de Jacqueline é 13991026052.
“Ele não consegue sentar ainda e fica a maior parte do tempo no meu colo. Por não ter força na cervical ele precisa de um carrinho adaptado que tenha apoio para sua cabeça, tronco e uma trava no quadril”.
Emocionada, Jacqueline completa dizendo que, graças a Felipe, enxerga a vida de outra forma, e que todo tempo e dedicação para oferecer uma qualidade de vida melhor para ele vale a pena.
“Apesar da dificuldade sou muito grata por ter ele em minha vida. Vejo tudo com mais gratidão, pois nós temos saúde para cuidar dele. As vezes, numa hora de dificuldade o sorriso dele ilumina tudo e nos dá mais força”.
