Família busca arrecadar R$ 30 mil para adaptar casa de pai com doença degenerativa
Por Marcela Morone em 10/09/2024 às 11:00
Ex-supervisor de plataforma de petróleo e apaixonado por dança e futebol, Miguel Neto da Silva, de 59 anos, viu sua vida mudar quando recebeu o diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica (ELA) em 2018. A doença provoca paralisia motora irreversível e não tem cura. Agora, a família de Miguel busca recursos financeiros para adaptar a casa onde mora, para que ele possa ter uma vida confortável enquanto convive com ELA.
Moradores de Itanhaém, Matheus e Sandra, filho e esposa de Miguel, abriram uma vaquinha online com o intutito de arrecadar o dinheiro para realizar as reformas necessárias, principalmente em seu quarto. A família também solicitou ao Governo um BiPAP, aparelho que funciona como um respirador mecânico, visto que Miguel já está apresentando problemas respiratórios. No entanto, a espera é longa e burocrática.
Além de uma estrutura hospitalar em sua residência e do BiPAP, Miguel também precisa de uma cadeira elétrica adaptada para se locomover pela cidade. O valor de tudo fica em torno de R$ 30 mil.
A ELA afeta as células nervosas da medula espinhal e do cérebro que regulam a respiração e o movimento muscular voluntário. A medida que os neurônios motores se deterioram e morrem, eles deixam de transmitir informações aos músculos, o que os enfraquece e os leva à contorção e atrofia. Ao longo do tempo, as pessoas que sofrem de ELA perdem a capacidade de iniciar e controlar movimentos voluntários, como andar, falar e até respirar. A doença ficou conhecida por conta do físico inglês Stephen Hawking, cuja luta contra doença foi retratada no filme A Teoria de Tudo, lançado em 2014.
“É uma luta diária com muitos desafios. A ELA do meu pai é de uma cepa pouco conhecida, que ainda está sendo estudada por especialistas. É um caso difícil até para os médicos”, explica Matheus. A expectativa de vida após o diagnóstico de ELA é de cinco anos. No entanto, Miguel convive com a doença há seis. A ELA já afetou os membros inferiores de Miguel e começou a comprometer os superiores também.
“Queremos que ele viva melhor, com mais autonomia e mais segurança. Que ele possa dormir tranquilo, sabendo que está com os equipamentos que necessita para não faltar ar”, desabafa o rapaz.
Os interessados em ajudar Miguel e sua família podem contribuir com qualquer valor pela Vakinha Online (clique aqui para acessar) ou pela chave Pix dominglicher@gmail.com. A rotina de Miguel com a doença é retratada por ele mesmo no perfil do Instagram @miguel_e.l.a.
