Criança aguarda há dois anos para cirurgia e família cria 'vakinha' para operação
Por Alanis Ribeiro em 06/03/2024 às 06:00
Morador de Cubatão, Lucca Daniel de Souza de Oliveira, de 3 anos, nasceu com uma doença rara que causou malformações na boca, pés e mãos. O pequeno aguarda na fila de espera para realizar uma cirurgia desde os seis meses de idade, por isso, a família criou uma ‘vakinha online’ para arcar com a operação e pós-cirúrgico.
Lucca nasceu com a síndrome ectrodactilia, displasia ectodérmica e fenda lábio-palatina (EEC), associada à uma fissura transforame bilateral, que causa uma fenda nos lábios (lábio leporino) e no palato (céu da boca). Além disso, possui outras malformações, a mão direita tem quatro dedos, sendo os dois do meio colados. Já a esquerda tem os cinco, mas o do meio não se formou completamente e os dois últimos também estão colados.
A maquiadora Inara Francisco, de 18 anos, explica que o filho deveria ter recebido um acompanhamento multidisciplinar adequado desde os primeiros meses de vida. No nascimento do pequeno, houve um breve acompanhamento do hospital, que sinalizou que Lucca deveria ser operado somente com seis meses. Porém, isso não aconteceu.
Devido a sua condição congênita, a imunidade e resistência a outras doenças eram mais propícias, o que impedia a realização de alguns exames específicos para a realização da operação.
“Mesmo quando a saúde dele estava estável e com os resultados dos exames nas mãos, o retorno demorava meses, chegou a durar seis meses de espera. Quando íamos, tinha que repetir tudo por conta da demora em apresentar”, declara a mãe.
Apesar da procura pelo tratamento a ser realizado pelo Sistema único de Saúde (SUS), o acompanhamento é centralizado em um hospital de referência em Campinas. Outra dificuldade apresentada para o tratamento da criança é a condição financeira. Os pais dependem do transporte fornecido pelo município de onde residem.
“Muitas vezes perdíamos as consultas por não ter mais vagas abertas ou porque o dia do acompanhamento não coincidia com os dias que teria o carro disponível. Estamos desde sempre nesta luta”, acrescenta.
Apesar das dificuldades, Inara conseguiu que o filho realizasse a reconstrução do céu da boca, uma das cirurgias necessárias, em fevereiro de 2023.
O procedimento foi realizado no hospital em que a criança faz o acompanhamento, mas apesar de ter corrido bem, um ponto soltou, o que ocasionou um ‘buraquinho’ no céu da boca.
Inara procura corrigir isso, e conseguir garantir as outras cirurgias necessárias para melhorar a qualidade de vida do filho.
“Ficamos muito tristes com essa demora porque ele já deveria ter sido operado. Infelizmente nos sentimos mal pelo preconceito que ele passa no dia a dia, só queremos que ele seja como qualquer criança, que seja respeitado”, finaliza.
Sem aguentar mais por um retorno consciente e responsável das autoridades locais, a família criou uma vakinha online para auxiliar no pagamento da cirurgia e no pós-operatório do pequeno. Ao todo, o tratamento fica no valor de R$ 25 mil, montante estipulado para a correção dos lábios e céu da boca. Para os interessados em contribuir com uma melhor qualidade de vida do pequeno, podem acessar o link.
