Encontro gratuito debate mielomeningocele em Santos
Por Alanis Ribeiro em 27/05/2023 às 08:00
O desejo de unir e apoiar outras mães que enfrentam a mielomeningocele motivou a criação do primeiro evento da AMBSEC – Associação de Mielomeningocele da Baixada Santista Encurtando Caminhos, que acontecerá neste sábado (27), a partir das 10h, no Layback Park, na Av. Conselheiro Nébias, 630, no Boqueirão, em Santos.
Com base em suas próprias experiências, após sua filha ser diagnosticada com mielo, Paula Santolaya organiza uma programação juntamente com outras mães com o objetivo de encurtar caminhos, mostrando assim que elas não estarão sozinhas e que irão receber uma rede de apoio emocional e especializada para seus filhos.
“Meu Caminho foi encurtado por outras mães, e desejo encurtar o caminho de outras porque foi por causa delas que conheci o Dr. Sérgio Cavalheiro, neurocirurgião pediátrico que salvou a vida da minha filha”, declara Paula Santolaya, organizadora do encontro AMBSEC e Líder regional da Absam Baixada Santista.
O encontro também servirá para o cadastramento das famílias da região que possuem algum membro da família que sofra com essa condição.
A reunião das 10h às 13h e contará com a participação da Renata Bravo, vice-prefeita de Santos e secretária da Mulher, Cidadania e dos Direitos Humanos de Santos.
A programação contará com um coffe-break, e um bate-papo com a professora de fisioterapia, Vivian Vargas, que possui especialização em Fisioterapia Aplicada à Neurologia Infantil. Ela vai conduzir uma roda de conversa sobre o que é mielomeningocele e a importância da fisioterapia no desenvolvimento dos pacientes.
“Para nós, é muito importante que o poder público entenda a urgência de criar protocolos que possam conectar essas famílias a hospitais especializados, incluindo neurocirurgiões pediátricos que são indispensáveis para o tratamento de nossos filhos”, acrescenta.
O que é mielomeningocele?
A mielomeningocele é uma má formação neurológica que resulta em uma malformação da coluna vertebral e/ou da coluna espinhal. Ela pode se localizada até a quarta semana de gravidez através de ultrassom, por isso é de extrema importância um pré-natal feito corretamente.
Nesse caso, as vértebras não se fecham por completo, o que consequentemente permite que a medula, meninges e raízes nervosas fiquem sem a proteção da coluna, ficando expostas, formando uma elevação nas costas do bebê.
Essa má formação pode possivelmente desenvolver outros tipos de complicações como: hidrocefalia, malformação de Chiari do tipo II, distúrbios motores, esfincterianos e deformidades ortopédicas. Porém, dependendo do grau nem todas essas complicações estarão presentes.
Para corrigir a mielomeningocele, o tratamento mais adequado precisa ser cirúrgico, preferencialmente antes do nascimento.
A mielomeningocele não tem cura. As abordagens dependem exclusivamente de cuidados paliativos, envolvendo métodos para ajudar a melhorar a qualidade de vida da criança.
